פרקינסון שמח / ענת קוריאל

כשהתחלתי לפרסם את סדרת סיפורי גברת פרקינסון פנו אליי מתמודדים וביקשו להשמיע לי את סיפורם. אמרתי להם שאקשיב להם, אך לא הבטחתי לספר את סיפורם כפי שהוא אלא לאסוף סיפורים שמהם אחבר את מה שיעלה ויתגבש בעיני רוחי כסיפור שלם. היו מתמודדים שאיבדו עניין, והיו כאלה ששמחו ואמרו משהו בסגנון: "מה שיוצא אני מרוצה". כשישבו איתי היו מי שנתקפו התקפי צחוק, אולי מרוב מבוכה, מכך שסיפרו לי, הזרה, דברים שהסתירו אפילו מעצמם. אחרים דמעו, ואני איתם. הקשבתי לכל מילה והודיתי להם בליבי על שהפקידו אצלי את סודותיהם ונתנו לי את החופש להשתמש בהם כאוות נפשי.

ככל שהתארכו השיחות כך הבנתי כמה שונוּת יש בין החולים, והגעתי למסקנה שהשונות הזאת נובעת בעיקר מהגישה של החולים כלפי המחלה ולאו דווקא מהמחלה עצמה.

במהלך הליקוטים והשיחות פגשתי את איילה שלא הפסיקה לחייך כאילו הפרקינסון הוא הדבר הכי טוב שקרה לה. שאלתי אותה "איך את שומרת על מצב רוח כל כך טוב?" והיא ענתה שהיא לא יודעת, זה לא אסטרטגיה טיפולית שאימצה לעצמה, אלא נחישות שיש בה להיות חולה־בריאה ולא סתם חולה. 

היא סיפרה לי שהכינה רשימה שכותרתה "מדוע כדאי לחלות בפרקינסון". הרשימה כוללת את הנקודות האלה: שמים אליך לב כי התנועות הלא רצוניות מעוררות עניין, יש תעודת נכה והיא תמיד נכונה לשליפה מהכיס ותוכל לזכות אותך ביחס מועדף, יש לך חופש לעשות מה שאת רוצה ולתרץ את זה במחלה, את מקבלת עזרה גם מאנשים קרובים וגם מאנשים זרים טובי לב, אנשים סולחים לך, את מקבלת כסף מהביטוח הלאומי, יש לך קהילה חדשה להשתייך אליה, חברים חדשים שמבינים לליבך וכולם אומרים שאת גיבורה אף שאת לא עושה שום דבר מיוחד. את לא עובדת ויכולה לעשות עם הזמן שלך מה שאת רוצה, לקום מתי שמתחשק לך, לצפות בסדרות טלוויזיה ארוכות, פרק אחרי פרק עד שתרגישי שאת מכירה את הדמויות טוב יותר מאת בני משפחתך. 

הדבר המפתיע ביותר שאיילה אמרה לי היה שהיא לא רוצה להיות בריאה. טוב לה ככה עם הרשימה הזאת בראש והיא מעדכנת אותה כל הזמן. 

בוקר אחד צלצלה אליי חולת פרקינסון בת 31, היא לא רצתה לספר את סיפורה, רק רצתה לדבר, וחזרה ואמרה: "נגמרו לי החיים". הזמנתי אותה אליי, ואחרי שיחה מדכדכת ומאופקת חשבתי שקנביס יעזור לה. הוצאתי בקבוק מהמגירה וטפטפתי לה כמה טיפות על הלשון, אחרי רבע שעה היא הכריזה שהקנביס הוא ההמצאה הכי חשובה בכל הזמנים. 

פנו אליי עוד מתמודדים, אך איילה העסיקה את מוחי יותר מכולם – אולי משום שלא צפיתי את תגובותיה, הכול נראה אחר אצלה, אפילו האופן שבו גילתה את מחלתה: היא מזגה לעצמה לימונצ'לו ואז שמה לב שהשיניים שלה נוקשות בשפת הכוס. באותו רגע הבינה שמשהו לא תקין אצלה. 

איילה הזמינה אותי לראיין אותה בביתה ואני עטתי על ההזדמנות, כשהגעתי היא הניחה על השולחן עוגת שמרים שוקולדית שחיממה בתנור, ואמרה שהיא צריכה להוסיף סעיף נוסף לרשימה: מותר לאכול כמה שרוצים (לחולים יש נטייה לרדת במשקל ורובם רזים). ראיתי שהיא מיישמת את הסעיף החדש והעוגה התחסלה בתוך דקות, גם אני הצטרפתי לחגיגה, כי אם יש יתרונות לפרקינסון אני לא רוצה לפספס. 

המחלה הוציאה מאיילה תאוות אספנות. היא החלה לאסוף מקלות הליכה – מכל חברה שנסעה לחו"ל ביקשה שתביא לה מקל הליכה מיוחד. היא קיבלה שלל מקלות, בהם מקל הליכה ויקטוריאני, מקל אוטומטי נשלף להגנה עצמית, מקל הליכה עם ראש של סוס שמביט בה מכל פינה בחדר כמו עיניה של המונה ליזה שמביטות בצופה בכל זווית שבה יצפה בתמונה. בזמן שהייתי אצלה הטלפון לא הפסיק לצלצל והיא אמרה שיש לה חברים ותיקים שמתקשרים אליה יום־יום לשאול לשלומה, ויש לה חברה בשלנית שמדי פעם באה אליה עם אוכל טעים חם־חם. שאלתי אותה אם יש לה גם חברים חולים והיא אמרה שכן, הן שלוש חברות שנפגשות פעם בשבוע בבית קפה או בבית של אחת מהן. היא שאלה אותי אם אני רוצה להצטרף ואמרתי: "כן, למה לא?" תמיד אפשר ללמוד עוד משהו, אמרתי לעצמי. 

כשיצאתי מביתה לא יכולתי להפסיק להרהר בנקודת המבט של איילה, היא נראתה לי ממש שמחה במחלתה, כאילו חייה נעשו יותר טובים ומשמעותיים, האם זה ייתכן או שמא זוהי מסכה שמסתירה עצבות וכאב? שאלתי את עצמי אם היא מסוגלת להפיץ את הדרך שלה לאחרים או שהיא לא מסוגלת לחלוק עם העולם את מה שלימדה את עצמה. לא כולם יודעים ללמד.

איילה אספה אותי מהבית לפגוש את חברותיה, כל הדרך היא לא הפסיקה לספר אנקדוטות מבדחות, לעיתים עד דמעות. על השמשה האחורית שלה היה תלוי השלט "חולת פרקינסון לפניך, צפצופים לא יעזרו". ככה עברנו באיטיות על פני הרמזורים והתמרורים ואיש לא צפצף לנו. אפילו בחנייה שהייתה מסובכת הנהג שחיכה מאחורינו גילה סבלנות יוצאת דופן.

פגשנו את שתי החברות, גלי ושרונה, בביתה של גלי, שלושתנו התחלנו מייד להתלונן על תעוקות המחלה שהשתלטה על חיינו.

רק איילה חייכה ואמרה שהכול בסדר וגלי אמרה ובקולה שמץ של ציניות: "אצלך תמיד הכול בסדר". שרונה הוסיפה: "מעולם, אבל מעולם לא שמעתי אותך מקטרת על המחלה, אולי תגלי לנו מה הסוד שלך? אני מתחילה לחשוב שהרופאים טעו אצלך, או שאת מתחזה. בקיצור, עד שלא תראי לנו מכתב מהנירולוג שלך אנחנו לא מאמינות שיש לך פרקינסון".

הקשבתי לשיח שהתחיל באופן הומוריסטי וגלש לעוקצנות שאף אחת מאיתנו לא ניסתה לעצור. המפגש, שהתחיל אצלי בציפייה לשעתיים חבריות, החל לפתח סממנים של חוסר פרגון. כששלושתנו עלינו על הגל של קיטורים הדדיים, איילה הסתכלה בנו כאילו היא לא מבינה על מה אנחנו מדברות, גלי אמרה שהיא לא יכולה להסביר לאנשים מבחוץ מה היא מרגישה, אפילו את בעלה היא לא משתפת בתחושותיה כי מה הטעם? הוא הרי לא באמת יבין. איילה התייצבה מול שלושתנו ואמרה שאצלה הזוגיות דווקא השתפרה בעקבות המחלה, היא ובעלה הפסיקו לעשות חשבונות מי עושה מה במטלות הבית – ולחיות בלי חשבונאות זו מתנה. "בקיצור, אני ממליצה על המחלה", צחקה ואנחנו השתתקנו. בדרך חזרה הביתה היו באוטו שתיקות ארוכות, התפיסה המעניינת של איילה גרמה לי להטיל ספק בכל מה שחשבתי עד היום. המזגן הרעיש וטרף את השקט שיכול היה להחליק את המילים, מוחי רחש ורשם על השמשה הקדמית את המילה "תודה". תודה על כל האנשים היפים שהכרתי בשנים האחרונות, לכל אחד ואחד מהם דרך משלו להתמודד ודרך משלו להוציא החוצה את מי שהיה לפני המחלה. האדם שהוא היה לא נעלם ומי שירצה לחפש אותו ימצא. 

איילה עצרה מול ביתי ולפני שירדתי אמרה: "חכי רגע", וסיפרה דבר שלא ידעתי: לפני כמה שנים היא הסכימה להשתתף בניסוי כחלק ממחקר על מחלת הפרקינסון. כל בני משפחתה ויקיריה ניסו להניא אותה מן הרעיון להיות עכבר מעבדה, שחס וחלילה מצבה לא יידרדר. היא התעלמה מכל העצות והחלה לקבל זריקות חודשיות ואחת לכמה חודשים עברה במסגרת הניסוי בדיקת הדמיה. בבדיקה גילו צל קטנטן וקטלני שכלל לא קשור למחלתה או לתהליך שעברה. "אלמלא הניסוי לא היו מוצאים אותו בזמן ושתינו לא היינו יושבות כאן היום", אמרה איילה, "הפרקינסון הציל את חיי".