יום אחד התיישבתי על ספסל בגן לנוח מההליכה, מעליי בקעו קולות ילדים צוחקים בקומה הראשונה בבניין שפרס עליי צל. פתאום צנח על ראשי עלון, וכשהרמתי את ראשי ראיתי שני פרצופים קטנים דבוקים למעקה המרפסת, מחכים לראות מה אעשה. פתחתי את העלון וכותרתו הייתה ״זכויות חולי פרקינסון״. בדיוק בשבילי, חשבתי.
צעקתי לעברם בקול מאושר מן המתנה, ״תודה רבה, קלעתם בול״, הם ברחו פנימה ויותר לא ראיתי אותם. התחלתי לדפדף, היה מפורט בעלון כל מה שמגיע לחולי פרקינסון ופרסומות של יועצים שונים לנושא.
הסתכלתי בתמונות היועצים. כמעט כולם נראו חמורי סבר, משהו בעיניהם אמר לחולים: אם לא תבואו אליי לא תזכו בגאולה. כבר פגשתי כמה מומחים שמתנהגים כאילו הם יכולים להחליף את ההשגחה העליונה בידע שלהם, הם לוקים בשיגעון גדלות שנובע כנראה מקהות חושים או מתחושה משכרת שהם בני אלמוות. המפגשים עם כמה מהם הפכו אותי לספקנית.
חיי מלאים קבוצות תמיכה, קבוצות ריפוי, זמר וספורט ומה לא… כאילו שיש דבר כזה ״מחלה קבוצתית״.
המחלה שלי פרטית מאוד ואני בורחת ממנה ברדיפה אחרי קבוצות כמו אחרי שטרות כסף שאולי אוכל לקנות בהם שקט נפשי. הרגשתי שאני צריכה להשיב לעצמי איזו אבדה שהושתקה בהררי עצות. אולי הפתרון יבוא מהמתנה שנזרקה על ראשי.
בין הפרסומות בעלון ראיתי תמונה יוצאת דופן של עורך דין, כנראה ידוע בתחום מימוש זכויות לחולים. הוא הזכיר לי את עגנון המבוגר שהתאמצו לאפר כדי שייראה צעיר. בניגוד לאחרים שידר מבטו ענווה והיה לו חיוך חסכני שכמו נבע מביישנות.
כשנודע לי שהמשרד שלו נמצא בעירי צלצלתי אליו וסיפרתי לו את סיפורי. החלפנו פרטים והוא אמר בלי היסוס, ״חכי, אני בא אלייך עכשיו״. אמרתי לו שאני לא בבית, והוא חקר איפה אני עד שהבין על איזה ספסל אני יושבת. "חכי חמש דקות", אמר, ואז ניתק את השיחה עוד לפני שהספקתי לומר שלום.
איזה מין עורך דין להוט, חשבתי לעצמי, וחיכיתי עשרים דקות לפחות. כשגייסתי כוחות והצלחתי לעמוד וללכת הוא צעק מקצה הגן, ״זה אני, גונן, עורך הדין״, והחל לרוץ לעברי. אמרתי לו: "איחרת", והוא השיב בקול מזלזל, "אה התחלנו, אני אשם שכל החולים נזכרו לצלצל אליי דווקא היום, לא הצלחתי להיפטר מהם, יש חולים שאף פעם לא מרוצים ממה שאני משיג להם ורוצים עוד ועוד, הם נעשים חמדנים. אני מקווה שאת לא כזאת", הוסיף. הוא עצבן אותי, דיבורו היה מתנשא והוא נראה כמו אדם שנכון תמיד למלחמה, לא חשוב מי יושב מולו.
כשראה שאני מסויגת החל להתנחמד ושאל אותי מה שלומי אך לא נתן לי הזדמנות לענות. הוא החל לברר אם אני גוררת רגל ואם אני יודעת להציג. שאלתי, "למה לי להציג?" והוא עשה פרצוף של מי שלוגם מרק ירקות חמוץ. ״בוועדות הביטוח הלאומי חייבים כישרון משחק, אחרת אין לך סיכוי לקבל מהם משהו. המטרה שלהם היא לתת לך כמה שפחות גם כשמגיע לך הכי הרבה״.
״אבל אני חולה באמת, כל המסמכים הרפואיים מעידים על מצבי״, עניתי.
״קלסרים של מסמכים לא מעניינים אף אחד, הם שווים פחות מנייר טואלט, עכשיו תלכי לאט־לאט. לא ככה, זה לא מספיק לאט, תדמייני שכל נעל שלך שוקלת מאתיים קילו או שעומד מולך נמר ואת בקיפאון ולא יכולה לזוז״. הנוכחות שלו נעשתה מעיקה מרגע לרגע, כאילו כל מילה שלו כיווצה לי עוד שריר בגוף.
בעוד הוא מדגים לי איך ללכת, אמר בגאווה, ״אני משתמש בדמיון מודרך ומשכנע את עצמי שכל האצבעות שלי שבורות. את יכולה לדמיין דברים אחרים, למשל שיש לך נמק או שעברת שבץ מוחי. מה שמשכנע אותך יותר. יש לי לקוחה שנכנסת בקלות למצבים האלה, זה כמו היפנוזה אצלה. אני משוגע על איך שהיא מסוגלת בכוח הדמיון בלבד לשלוט בגוף שלה, אין ועדה שהיא לא יוצאת ממנה מנצחת״. כשדיבר עליה הוא נראָה מאושר ועיניו הזדגגו.
הוא סיפר לי גם על לקוחות מעצבנים שרוצים להוכיח לרופא הוועדה שטוב להם בחיים. הם נוטלים לפני הוועדה את כל התרופות המקילות להיות במיטבם. כלומר, יש אנשים המציגים חולי ויש אנשים המציגים בריאות – את האחרונים הוא לא סובל כי הוא לא מצליח לגרום להם להראות את מצבם האמיתי והעגום. יש חולים שקוראים לו לבוא דחוף, הוא נוסע לאיזה חור בשבילם, מטריח את עצמו, מבזבז דלק. הם משכנעים אותו שהם שיא האומללות, מראים לו שהם לא מצליחים אפילו ללבוש חולצה בכוחות עצמם, הוא ממהר לקבוע להם ועדה רפואית – ואז ביום האירוע פתאום נעלמים להם כל הקשיים. "זה ממש בלתי נסבל", אמר, "הם עושים ממני אידיוט גמור ואני צריך לסבול את הפנים הזחוחות שלהם כשהם אומרים לי: 'תראה, השתפרנו' אך בבית מצבם חוזר להיות עגום… הם לא מצליחים להתגבר על הדחף האנושי כל כך להראות שהם בסדר". לאחר כמה שניות המשיך ואמר, "רופאי הוועדה מסתכלים בי בעין עקומה, אני מתחיל לפקפק בשיקול הדעת שלי. עכשיו את צריכה לחזור עם כל זה הביתה ולשאול את עצמך איזו מין חולה את. לאיזו קטגוריה את רוצה להשתייך. הזמן שלי לא נועד לבזבוזים".
היה לי קשה להתמודד עם מה שאמר. אמרתי לו שלום ושאני צריכה ללכת. אבל הוא החזיק לי את היד ובידו השנייה הצביע על הבניינים סביב ואמר: "פה בקומה שנייה יש לי חולה, בבניין החדש ששם יש לי שלושה חולים בקומות עוקבות: חמש, שש ושבע, וגם פה וגם שם, רחוק יותר. בקיצור, בכל אחת מהדירות האלה יגישו לי קפה ועוגיות בשמחה", אמר וצחק בפה פעור לרווחה.
חטפתי את העלון מהספסל והתחלתי ללכת באיטיות הביתה. צחוקו של עורך הדין עוד הדהד באוזניי. הגעתי הביתה ושקעתי בתוך הכורסה באפיסת כוחות. כרגיל בשעה זו החלו להתעורר זו אחר זו קבוצות הפרקינסון שבתוך הטלפון הנייד שלי, לכל אחד ואחד מהמשתתפים היה מה לומר. השתקתי את הטלפון והוא החל לזמזם כמו כוורת פעלתנית. עוד זום, עוד וובינר, דיון על חידושים שכבר התיישנו, קבוצת תמיכה לחולים, קבוצה לבני משפחותיהם, חולים מהמרכז, מהדרום ועד לצפון, מתמודדים חסרי מנוח, מתמודדים חסרי עכבות, מתמודדים מפסלים, מתמודדים מציירים, מתמודדים כותבי חמשירים. לנגד עיניי ראיתי את המבנה שבתוכו אני חיה: בתוך הקבוצה הגדולה של העמותה הארצית שמושכת בחוטים פעילות עוד עשרות קבוצות ואנחנו החולים נודדים מקבוצה לקבוצה כמעט באופן אוטומטי, משתרכים אחרי היום שהקבוצות מתוות לנו – וכאן מתחיל אובדן עצמאות שאינו קשור כלל למצבו של הגוף. בהתנהלות הזאת אנחנו כאילו אומרים: תקבעו לנו סדר יום ותנהלו לנו את החיים, וכך, מבלי לשים לב, אנו תולשים מעצמנו עוד ועוד פיסות של חירות. מי שהיינו מועתק בעדינות הצידה ללא ניסיון אמיתי להשיבו למרכז. נדמה כי מושכי החוטים אוהבים, או שמא יש לומר, צריכים, אותנו חולים, ממושמעים וסרים לכל פקודה.
העצמאות שלי אולי תתחיל במימוש הזכויות שלי ועל אף שעורך הדין שפגשתי לא היה לרוחי, צלצלתי אליו והזמנתי אותו אליי הביתה להבין יותר. למוחרת בבוקר עורך הדין הגיע אליי. גררתי את רגליי לפתוח לו את הדלת, הוא לעס מסטיק ומדי פעם נשמעו מפיו קולות פצפוץ. משקפי שמש נחו על קדמת ראשו. הוא אמר בלי שהצעתי, "לא צריך קפה אלא אם את מתעקשת", הנחתי לפניו כוס מהבילה ואז הוא שאל, כמעט בלגלוג, "תגידי, למה את מחייכת כל כך הרבה? זה לא יעבור טוב בוועדה. את צריכה להיראות מסכנה ומיוסרת, החיוכים האלה לא במקום. איזו סיבה יש לך להיות מאושרת? הרי אכלת אותה, המחלה תגרום לך סבל ובסוף תנצח אותך! אין לך מזל, תזכרי את זה תמיד מול רופאי הוועדה. תעשי מול המראה פרצופים קודרים, תחשבי על הדברים הנוראים ביותר בעולם, למשל על השואה, על האישה שנרצחה אתמול בערב, תצפי בחדשות… יבואו לך המון רעיונות".
הוא הוסיף ואמר לי שבוועדה אסור לי לדבר, הוא יעשה הכול בשבילי ואני צריכה רק לשבת כפופה ולהרים ידיים מקסימום עד הפופיק. הוא דקלם רשימה אין־סופית של מוגבלויות שהוא עתיד לייחס לי. אמרתי לו: "תשמע, לא בשבילי כל ההופעה הזאת, בוא נסיים את הפגישה פה".
הבקשה שלי הפתיעה אותו ובחדר השתרר שקט. הוא בלע את הקפה בשלוק אחד והניח בחבטה את הכוס על השולחן. "תקשיבי לי כמה דקות ואז אני אלך, ברור שאת לא מבינה הרבה עדיין. תראי", אמר, "כשאני מסתכל בך אני רואה מאחורי גבך טור של מאות חולים שייצגתי. אני שומע אותם קוראים לי, מחכים שאבוא להציל אותם. אני נזכר בהם בקפה הראשון של הבוקר. אני רואה מה שאת לא מצליחה לדמיין בכלל, ויודע שמגיעות לך כל הזכויות. אני יכול להסתלק עכשיו, להגיד לעצמי שנעלבתי ממך ולהקריב אותך על מזבח האגו, את חושבת שיש לי חלומות לשלוט על מערכת האתיקה? ממש לא, מה פתאום. אבל אני יודע דבר אחד: בוועדות האלה יעשו הכול, הכול כדי להתיש ולייאש אותך כי בעיניהם את לא יותר מטפילה. גם אני הרי נתפס כטפיל, אז יש בינינו משהו משותף… ביני לבינך עוד יירקמו יחסי אמון, וחובת הנאמנות שלי מכוח החוק היא לך ולא למדינה".
הוא הניח את כרטיס הביקור שלו על שולחני ואמר, "אני פה בשבילך", קד קידה כמו שחקן מול קהלו ויצא מביתי.